Catarinense diagnosticada com AME precisa de pouco mais de 3,3 milhões de reais pra salvar a sua vida

A pequena Sofia Helena, que completará 1 ano e 6 meses no dia 26 de janeiro, está emocionando as redes sociais ao pedir ajuda para um tratamento de alto custo. A bebê, moradora de Saudades, no Oeste de Santa Catarina, quando tinha 8 meses de idade, foi diagnosticada com uma doença genética chamada AME, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, na forma mais grave e agressiva. A solidariedade de catarinenses e muitos brasileiros têm trazido esperança aos pais de Sofia Helena, mais conhecida pelos dindos e dindas, como Sosô.  

No próximo sábado, dia 16, mais um pedágio solidário vai ser realizado para arrecadar recursos para o tratamento de Sofia. Um grupo de amigos de Balneário Camboriú vai se reunir na Avenida Alvin Bauer esquina com a 3ª Avenida, das 8 horas às 14 horas. Quem passar pelo local pode ajudar com qualquer quantia. 

A descoberta da doença 

Os primeiros sinais da doença começaram a ser notados quando a mãe de Sofia precisou voltar ao trabalho, depois da licença maternidade. Na creche, as professoras notaram que a menina não tinha a mesma firmeza que as outras crianças da idade dela. Os pais Silvana e João buscaram ajuda médica e logo veio o diagnóstico da AME. Foi aí que se iniciou uma corrida contra o tempo para conseguir 2,12 milhões de dólares para o tratamento – cerca de 12 milhões de reais.

Sofia precisa receber o medicamento conhecido como Zolgensma, até os dois anos de idade. É uma dose única e é considerado no momento, o mais caro do mundo. “Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo”, relatam os pais da menina. 

Diante do alto valor, a família não perdeu tempo e começou a mobilizar a cidade de apenas nove mil habitantes, o estado e o Brasil com uma campanha na internet e nas redes sociais, tudo com autorização judicial. Várias contas foram criadas em nome da menina para receber as doações, inclusive uma internacional. Famosos também já se uniram nessa batalha para ajudar a catarinense. Duas camisas autografadas pelo Neymar foram doadas à campanha para serem sorteadas, uma da Seleção Brasileira e outra do Paris Saint- Germain. As rifas podem ser compradas através do link na biografia de Sofia Helena no instagram @amesofiahelena. No mesmo link tem as contas bancárias para doação. 

Os pais de Sofia têm menos de seis meses pra arrecadar o valor necessário para o tratamento, que até pouco tempo só era possível fazer nos Estados Unidos. Nos últimos meses também está sendo feito em São Paulo e em Curitiba. Até agora a campanha conseguiu perto de 9 milhões de reais, faltando pouco mais de 3,3 milhões de reais pra salvar a vida da menina. Ela já recebeu algumas doses do medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), porém o medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, ele retarda os avanços dela.

Uma luta diária para sobreviver

Sofia está usando máscara para auxiliar na respiração e atualmente apresenta fraqueza muscular. Ela não consegue ficar em pé e nem sentada no colo. Não tem controle da cabeça e do tronco, e tem uma imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença. 

Apesar da pouca idade, Sofia parece compreender a luta diária para sobreviver. A atrofia não afeta o cognitivo da criança, e ela consegue entender um pouco do que os pais falam, se expressando com os olhos e sorrisos.  

O lema da Campanha é “Quem tem Ame, tem Pressa”. Sofia tem apenas seis meses para receber o medicamento. Mas a batalha continua e a fé prevalece na família sabendo que, com a ajuda de todos, a pequena catarinense vai conseguir um dia, caminhar, falar, brincar e viver como uma criança normal e saudável. 

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Como ajudar:  

Site: www.amesofiahelena.com.br 

Instagram: @amesofiahelena  

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